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儿童临终关怀:湖南长沙的这家机构,过去9年里已送走100多名


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时间: 2019-12-02 16:08:27

本文发表在2019年第21期《三联生活周刊》上,原标题为“蝴蝶屋:重症孤儿的生活终端”。严禁未经许可转载,侵权行为必须受到调查。

文/张从之

这个世界上总有一些孩子从出生就被笼罩在死亡的阴影下。他们患有各种先天性疾病,被父母遗弃,在痛苦和孤独中离开。作为中国第一家儿童临终关怀中心,“蝴蝶之家”位于长沙第一,然而,面对福利院外更多患病儿童及其身后的家人,“蝴蝶之家”的力量仍然很小。

在“蝴蝶墙”上,死去孩子的“蝴蝶”占据了墙的大部分。

摄影/张磊

5月10日是鲁克斯的10岁生日——福利机构的档案确实这么说,但每个人都不确定鲁克斯是否真的在10年前的这一天出生。如果她在襁褓中一言不发地被送到福利院,我们永远也不会知道她入院前的生活,即使它是如此短暂。因此,文件中的信息很可能是计算出来的或者是入院日期。

如果生日定得有些仓促,生日聚会将隆重举行。5月10日下午3点,从午睡中醒来的孩子们被每个人推搡或拥抱,来到客厅。彩色气球已经填满了整个房间。一些孩子坐在轮椅上,另一些孩子被放在躺椅上,用安全带绑着。十几个孩子围坐在一张小桌子旁,桌上放着几盘饼干。当护理阿姨、工作人员和志愿者收拾好这个小房间时,生日庆祝开始了。

如果斯诺的眼睛转来转去,他似乎想从嘈杂的场景中抓些东西。她患有先天性脑瘫,出生后不久就被遗弃了。然而,在参加生日派对的孩子们中,关于她的最特别的不是她的病情,而是她的姓——其他孩子都叫龙(这是福利院的普遍做法,孩子们入院时通常与现任院长同名),而若雪的姓是张。这个不寻常的姓氏表明她在福利院呆的时间比其他孩子长。如果斯诺坐在国外定制的轮椅上,她严重变形的身体使她无法正常坐着,她的护理阿姨在她身后伸直的腿下垫了几个布娃娃。

如果斯诺不能说话,也不能自己吃饭,医生会通过她的鼻孔将软管插入食道,而生命的营养来自软管中流动的食物。因此,她自己从来没有尝过生日蛋糕的味道,也不能自己吹灭蛋糕上的蜡烛,但她只能闭上眼睛,默默地为自己的生日许一个小小的愿望。她似乎是个局外人,被排除在她的生日庆祝之外。

福利院活动室

阿姨们许下简单的愿望后,房间里唱起了生日歌。掌声和歌声飘出窗外,夹杂着警笛声、建筑工地机器的轰鸣声和商店扬声器里小贩的呼喊声,在空气中流动。外面的天空已经驱散了过去几天的阴霾。阳光温暖,洒在走廊上。今天,即使是最哭的孩子也生了很多孩子。在这些孩子中,不仅有患有严重脑性瘫痪(如斯诺)的孩子,还有脑积水、先天性胆道闭锁和先天性心脏病的孩子,医生无法准确解释。没人知道这些孩子中的哪一个会在下一次生日聚会上永远离开。作为中国第一家儿童临终关怀中心,在这个被称为“蝴蝶屋”的地方,生命的死亡就像蝴蝶拍打着翅膀,轻得让人难以发现。

从长沙市第一社会福利院的临街大门,你可以抬头看到左边缓坡上有一栋五层楼高的“幸福大厦”。蝴蝶屋占据了二楼的一半楼层。2010年,一对英国夫妇带着10,000英镑来到这里,梦想在中国开办一家儿童临终关怀机构,建造一座蝴蝶屋。福利院接收最危重的儿童,即预期寿命不到6个月的16岁以下死亡儿童。蝴蝶屋由英国夫妇独立经营。其资金主要来自海外捐赠。福利院每月向每个孩子提供800元的补助。场地和水电费用是免费的。

进门后蝴蝶屋的走廊里有一面墙,上面盖着蝴蝶形的小夹子。蝴蝶夹的翅膀上印着孩子们的照片和名字。墙上画了一道彩虹,彩虹上粘着的蝴蝶夹子——“意味着去天堂”——覆盖了大部分墙壁。蝴蝶之家成立九年来,已经接收了200多名病危儿童,100多名已经去世。

卢克斯被送到蝴蝶屋已经有五六年了。照顾她的姨婆回忆道,鲁克斯刚到的时候瘦得像木头一样,脸上有几处皮肤溃疡,经常抽搐,样子奄奄一息。虽然鲁克斯仍然又瘦又瘦,但她的脸很干净,皮肤也很白,很少抽搐。她喜欢听阿姨们在附近聊天,当她听到快乐的地方时,她会张开嘴,挤出一丝不易的微笑。事实上,除了若雪,生日派对上的寿星还有另外两个孩子,他们的生日也在五月——东雪和康康。冬天的雪比卢克斯小几岁。它是相似的,也是先天性脑瘫。对于新来的人来说,康康无疑是更引人注目的孩子。他今年6岁,有严重的脑积水。他错过了最佳手术期。他的头几乎是成年人的两倍大,而且还在不断扩大。当几个阿姨第一次来看康康的大头时,他们的心里充满了恐惧,许多人退缩了。几年前,没有人能保证他们三个都能活下来,但是今天他们又过了一个生日。

生日派对上还有一个好消息,一个家庭正在关注鲁克斯——这意味着她可能会被收养。前一天,若茜去福利院做收养评估。她的病情已经稳定。然而,毕竟,她没有任何能力照顾自己。仍然有人担心她有多希望被收养。

“蝴蝶屋”的孩子主要是先天性疾病的孩子,他们大多数不能走路和站立。

当金玲和她的丈夫顾应均在2009年6月来到长沙时,他们担心生活在这个嘈杂陌生的城市。这里潮湿的气候、凌乱的街道和辛辣的食物让出生在英国西北部城市曼彻斯特的金灵花了很长时间去适应。那一年,金灵59岁,放弃了在英国家乡悠闲的退休生活。虽然她和丈夫取了中文名字,但他们几乎不会说中文。他们在城里租了一栋房子,开始四处奔波,以实现他们长久以来的梦想。

金玲是一名护士,在2005年退休之前,她在英国一家公立医院工作了35年。如果你想追溯,中国的命运始于她8岁的时候。那一年,福布斯根据一个名为“刘福酒店”的真实故事拍摄了一部电影。这部电影讲述了一个英国女佣在第二次世界大战期间去中国山西省阳城县传教的故事。抗日战争爆发后,她带着100多名孤儿翻过大山,步行到Xi安的安全区——“儿童之家”。“从那以后,我决定有一天我会去中国做同样的事情。”金灵说。

1994年,金玲第一次访问中国。从那以后,由于工作需要,她开始频繁来中国。在中西部偏远落后地区,津灵目睹许多先天性疾病儿童在贫困农户和简陋的医疗中心痛苦孤独地死去,大为震惊。当时,“临终关怀”这个词在中国几乎不为人知。

退休后,金玲做的第一件事就是在英国注册成立一个名为“中国孩子”的慈善基金会,然后不停地回到中国。起初在河南,后来在甘肃、青海等地,建立儿童临终关怀机构的想法一再受挫,似乎没有地方愿意接受她的好意。

当时,国际中国关注组织(icc,成立于1993年)的一位负责人得知了金玲的想法,非常感兴趣,愿意提供帮助。国际商会与长沙市第一社会福利院合作多年,为这里的孤儿、残疾儿童和青少年提供服务,并与政府部门建立了良好的关系。此外,这个负责人能说一口流利的中文。他把金玲的想法仔细介绍给了福利院的领导,并赢得了他们的支持。

2010年4月8日,蝴蝶屋儿童临终关怀中心在长沙诞生。“蝴蝶屋”这个名字有金玲的想法:“在中西文明中,蝴蝶破茧而飞,代表美丽、自由和重生,仿佛它们已经从死亡变成了生命的新阶段。”不管孩子们来这里是生是死,金玲希望他们能度过一段最美好的时光。

金玲为孩子们招募了全职的护理阿姨。她为申请人设定的唯一门槛是爱和照顾孩子。我们发现的一些护理阿姨是长沙的下岗工人,一些来自周边县、市、村,还有一些已经在长沙工作多年。他们都是母亲,应该放心地照顾他们的孩子。但是当我们到达蝴蝶屋时,这就成了一个需要重新研究的问题。

金玲亲自训练护理阿姨每天按照严格的时间表进食和饮水。当一个孩子哭的时候,他应该把孩子抱在怀里,看着他的眼睛。每天至少给孩子洗一次澡,换上干净的衣服。如何使用量杯,如何观察儿童症状,如何处理紧急情况等。培训的内容极其详细,甚至允许阿姨们蒙着眼睛互相喂食,体验被喂食的感觉。

这种细化和标准化的要求也渗透到组织的日常管理中。进门后,摄影师和我被要求穿上鞋套,按照标准的洗涤程序去卫生间洗手,然后穿上碎花围裙(这是为了确保孩子们接触到的衣服都是棉的,因为很多孩子容易对皮肤过敏)。我们推开儿童生活区的门,最后一次用手涂抹消毒剂。

孩子们的生活区分为两部分,分别叫做红房子和蓝房子,因为房间的主色分别是红和蓝,装饰很温馨,墙上有各种卡通画,彩色风铃挂在客厅中央,灯光很温暖。除了客厅和卧室,每一部分还有餐具室和洗手间。每个孩子的文章都被分类,上面写着孩子的中英文名字。它们摆放整齐,房间里没有异味。大多数孩子不能走路,要么躺在柔软的破布沙发上,要么躺在铺着毯子的地板上,要么坐在轮椅或躺椅上,阿姨们不得不偶尔为孩子们改变一下姿势。蝴蝶屋现任负责人傅晓丽告诉我,这样的室内设计是为了营造一种家庭氛围,让孩子们和阿姨们感觉更轻松。

蝴蝶之家自2010年成立以来,已从6张床和几名工作人员发展到20张床、24名全职护理阿姨和5名全职护士。加上行政和后勤支持,整个团队已达到40多人。每个护理阿姨最多可以照顾3个孩子。有6组阿姨,分为4班,24小时轮班工作。

2011年,于丽芳在一个熟人的介绍下来到蝴蝶屋。20多年前,这对夫妇和他们8岁的女儿从大连农村来到长沙。丈夫和他的弟弟和嫂子一起工作。于丽芳在家照顾孩子。孩子们长大后,她出来找工作并照顾他们。这是一份于丽芳喜欢并且擅长的工作。她总是微笑并表现出耐心。

每次吃饭时间对阿姨来说都是最忙的时候。孩子们一天要吃四顿饭,所有这些都需要阿姨一口一口地喂。每个孩子都有一个定期调整的特殊饮食计划。许多儿童喝的奶粉是外国品牌,没有咀嚼能力的儿童吃的糊状物经过了精心的营养搭配。

生活区走道的尽头是护士站,那里有5名护士轮流值班。立式柜子里存放着儿童的病历,每个名字都是一本厚厚的大书,上面记录着他们每次的医疗情况,以及中心的日常用药和体征监测数据等。前几年的记录是由外国护士用英语做的。中国护士接手后,开始使用中英混合的中文记录。从护士站出来,实际上蝴蝶屋里没有太多的医学标记。吸氧设备和婴儿培养箱已经放在角落里很久了。过去,当金玲给发烧的孩子脱衣服并把他们放在地上时,许多中国阿姨感到震惊和困惑。然而,金灵确立了不过度治疗儿童的原则,包括普通感冒、发烧或消化问题,并且很少使用药物。

然而,去蝴蝶屋并不意味着放弃对孩子的治疗。在最初资金最困难的时候,金灵夫妇仍然想尽一切办法为可能接受治疗的孩子做手术。当时,所有的资金都来自金灵基金会在英国的“中国儿童”(Chinese Children)。他们花了很长时间才转到香港上海汇丰银行,然后从香港转到中国上海银行,然后逐步转到湖南分行和长沙分行。有一次,一名儿童急需手术,国内预算已经用尽。金灵夫妇只能向基金会申请手术。筹集到资金后,它也去了中国,但顾应均去银行问了几次,没有得到任何消息。陪同顾应均的傅小丽回忆说,“老人”当时很匆忙。他敲打柜台的玻璃,这让工作人员和她都很震惊。这种坚持后来为许多孩子创造了奇迹。

在生日聚会上,萨沙代表生日孩子们吹起蜡烛。

来到蝴蝶屋六个月后,于丽芳亲自送走的第一个孩子是一个脑性瘫痪的孩子。当他从福利院出来时,情况已经很糟糕了。他的嘴合不拢。于丽芳用勺子喂的大部分牛奶都会流出来。几个月后,孩子离开了。"他离开后,嘴唇紧闭,好像睡着了。"在过去的八年里,她已经照顾了五六个孩子。在于丽芳逗留的头两年,几乎每个月都有孩子死去。记忆一个接一个地保存着。“一些孩子在凌晨3点或4点离开,早上8点换班时去拥抱他们,他们的身体仍然很柔软。”

接受死亡有时是一个缓慢的过程。当许多护士阿姨第一次来的时候,他们看到金玲或者外国护士轻轻地唱着歌,抱着垂死的孩子,直到他离开的那一刻,他们感到有些奇怪。但是后来,他们也学会了以同样的方式抱着孩子直到最后一刻。

孩子们死后,阿姨们会给他们洗个热水澡,擦干他们的身体,穿上干净的衣服,用新布包裹他们,然后举行一个纪念会。姑姑们在等待殡仪馆的车辆时分享着孩子生活的片段。蝴蝶馆在不到10年的时间里举行了100多次仪式。

近年来,纪念会议的频率大幅下降。一方面,患有严重疾病的儿童人数已经大大减少。由于产前检查的普及,“唐宝宝”(唐氏综合征患儿)和先天性胆道闭锁以前在蝴蝶之家很常见,现在很少见到。另一方面,医疗保健的改善和两个孩子政策的放宽在一定程度上减少了被父母遗弃的儿童人数。最后一个离开蝴蝶屋的孩子是去年。这是一次没有任何预兆的突然告别。这孩子患有先天性心脏病。虽然情况并不总是很好,但他照常吃饭,在他去世的那天也像往常一样玩得很开心。当夜班阿姨起床检查的时候,她发现他已经失去了呼吸——死于器官衰竭。

“对我们这里的员工来说,在两种情况下很难控制情绪:一种是孩子很好,突然离开了;在另一个案例中,他被收养了。你很清楚这是一件好事,但仍然会很难。”傅晓丽说,这不是一份越来越强的工作。许多阿姨,包括傅小丽的前任主管,因为情感问题选择离开。

两名患有先天性心脏病的儿童被送往苏州接受手术。虚弱的艾恩在手术中幸存下来,但强壮的一个没有回来。Enen是一个情商极高的孩子。他干净整洁,深受每个人的喜爱。2016年,当恩4岁时,一对美国夫妇收养了他。当他们来中国接他的时候,为了培养他们的感情,他们带艾宁出去玩了几天。离开之前,他们带艾恩回蝴蝶屋和每个人道别。

于丽芳和萨沙

“当我们听说他的父母要来时,我们都担心我们无法控制自己的情绪。金老师还对我们说:“你们不要哭,你们必须控制自己的情绪。””付晓莉坐在办公室里,一大早耳朵就竖了起来,注意门的移动。最后,门铃响了。”正当眼泪要流出时,他径直跑了进来,伸出了杯子。“给我倒点水,”他说。恩恩仍然是蝴蝶家庭的孩子的习惯。她在厨房喝阿姨煮的水果水,而不是纯净水。专横跋扈的外表实际上让每个人都松了一口气。

到目前为止,蝴蝶屋有34个孩子被外国家庭收养。许多家庭仍然与蝴蝶屋保持着密切的联系,在办公室和过道里张贴他们孩子生活在国外的照片,分享他们生活中新的重要时刻。

"你的小狗要出国了。"生日聚会的那天早上,前来接任的于丽芳从其他阿姨那里得到消息,萨沙肯定会被收养。护照都准备好了,下个月对方会来接她。令她惊讶和高兴的是,收养萨沙的美国家庭几年前从蝴蝶屋收养了两个男孩——张章和朔朔,这两个兄弟也是于丽芳抚养大的孩子。“这是兄妹!”于丽芳看着萨沙在附近玩耍,笑着感叹着。他的眼睛充满了满足感。

萨沙将于今年8月满2岁。她已经能听懂大部分单词了。矫正后,她的颈椎仍然轻微弯曲,但她看起来像一个普通的孩子。一双闪亮的大眼睛,穿在房间、走廊里,阿姨们喜欢逗她唱歌,莎莎最擅长“闪烁的星星,天空布满小星星”。像她的“兄弟”一样,萨沙生来就有先天性肛门闭锁,即没有肛门。然而,萨沙比她哥哥幸运得多。她只做过一次手术,张章和朔前后做过四五次手术。她去过四川和青海的医院。于丽芳告诉我张章在四川的手术是由一位美国专家进行的。她在医院里被照顾了40多天。肛门处的手术伤口容易感染,儿童无法控制排泄。一旦伤口沾染排泄物,很容易溃烂。于丽芳只能用棉签一点一点地清理,伤口需要很长时间才能愈合。

朔说经历了几乎和他哥哥一样的手术,他对抗生素过敏,这使得伤口的恢复更加痛苦。傅晓丽说,朔朔小时候去过省人民医院检查过一次。当医院里的人看到朔时,他们震惊地得知他被送到福利院。“他们说他们已经见过孩子们的父母,他们一家人在医院住了很长时间。”

护士长林国和检查了孩子的身体

福利院外面是一条宽阔的马路,叫做芙蓉中路(Furong Middle Road),这条马路从北向南延伸,是长沙主要城区的主干道之一。路的两边是湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院和不远处的湖南中医药大学第一附属医院。人们经常发现孩子们紧紧地裹在福利院附近的地上,包里留着信或什么都没有。他们可能来自上述医院之一。

2011年,在中央电视台新闻报道蝴蝶屋后不久,福利院找到了蝴蝶屋,并希望他们在不久的将来不再接受采访。事实证明,在该节目播出后,福利院外被遗弃儿童的数量显著增加,甚至还有许多来自其他省份的儿童被送往长沙。福利院感觉压力很大。

被父母遗弃,是蝴蝶之家每一个孩子共同的命运,就像与生俱来的病痛一样。但在这个弃儿集中的地方,对这些抛弃亲骨肉的父母反倒没有太多斥责。护士长林国嬿不想去评判父母的抉择,她更希望去理解:“一个家庭要照顾一个这样的孩子,你可以想象有多困难。尤其是缺少支持的情况之下,他会觉得自己没有能力,去福利院可能会比在家过得还好。我相信没有人

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